延续护理对乙型肝炎后肝硬化患者主要照顾者照顾负担的影响(1)
[摘要] 目的 探讨延续护理对乙型肝炎后肝硬化患者主要照顾者照顾负担的影响。 方法 选取44名乙型肝炎后肝硬化患者的主要照顾者作为研究对象，针对患者的健康问题，采用家庭访诊、电话随访、定期来院复诊咨询等方法对乙型肝炎后肝硬化患者及其家庭照顾者进行护理指导。比较实施前后ZBI各维度的评分。 结果 照顾者延续护理后的个人负担度、责任负担度、ZBI总分显著低于延续护理前，差异有统计学意义(P<0.01)。 结论 对乙型肝炎后肝硬化患者实施延续护理，可减轻其主要照顾者的照顾负担。
[关键词] 延续护理；肝硬化；生活质量；照顾负担
[中图分类号] R575.2 [文献标识码] A [文章编号] 1674-4721(2015)1(a)-0135-03
乙型肝炎后肝硬化目前尚无有效的治愈方法，病程漫长，患者发病和日常活动能力的丧失多集中在中青年，严重影响生活质量，而且给家庭和社会带来沉重负担[1]。照顾患者是一项艰巨的劳动，随着患者日常活动能力的丧失，照顾者的负担也越来越重，本研究旨在通过院外延续护理，减轻肝硬化患者照顾者的负担。
1 资料与方法
1.1 一般资料
选取2010年12月～2011年12月收治的确诊为乙型肝炎后肝硬化、出院后居家养病的患者作为研究对象，出院前3 d由专人将调查问卷发给研究对象(患者及主要照顾者)，并讲解此次调研的目的和问卷的填写方法，让其独立完成。对阅读问卷有困难者以不带任何暗示的方式告知，让其独自做出选择，由护士帮助填写。本次研究共收到有效问卷62份，研究过程中因故脱落11例，51例完成了为期1年的延续护理。其中男35例，女16例；年龄为32～72岁，平均(54.69±10.79)岁；病程为5个月～23年。选取其中患者的主要照顾者44名，其中男17名，女27名；年龄32～67岁；与患者关系：配偶23名，子女12名，其他9名；文化程度：大专以上6名，高中7名，初中18名，小学及以下13名。病例纳入标准：愿意配合该项量表调查并接受院外延续护理，意识清楚，无精神病史。主要照顾者纳入标准：①与患者关系密切，是患者的主要照顾者；②年龄≥18岁；③意识清楚，语言正常；④自患者发病以来照顾时间最长者。
1.2 方法
担任延续护理的护士由经过专门培训的护士担任。住院期间，护士对患者和家属进行针对性、系统性健康教育，给患者及照顾者建立档案。出院前，研究成员根据患者的健康状况评估结果，针对发现的健康问题，设计护理干预方案和记录系统，包括出院前、家庭访视时使用的护理评估和状况评价表[2]，制订干预方案时征求医生意见；拟定出院计划时让主要照顾者参加患者出院计划的制订，使其了解患者出院后应如何进行正确的护理，并提供相应的知识，以便较好地应对疾病的变化。出院时，对患者和照顾者进行详细的健康指导，并发放医护人员联系卡，以便患者出现健康问题时，能及时得到有效帮助。出院后，护士有计划地采用电话随访、家庭访视或定期来院咨询等方式进行护理评估、健康教育、指导和咨询、用药指导与管理、居家康复和自我管理的监测和评价。①家庭访视：出院后3个月内，1次/月；3个月后每2个月1次，主要是护士评估出院患者的生理体征、精神状态、自理能力及主要照顾者情况，审查出院指导计划的实施情况，以确保患者能够真正有效地执行护理计划，并采取恰当的行为。②电话随访：强化健康教育效果，核实自我管理及执行情况等，第1次是出院后第3天随访，第2次是出院后1周进行，以后每2周1次。③患者定期来院复诊：医护共同接受咨询并评估指导患者的状况，指导患者及照顾者。④建立飞信群：每周发送健康教育知识，提醒及时复诊等。每次随访时根据需要向患者及主要照顾者讲解有关合理饮食、药物管理、并发症常见症状和体征的知识，强化患者及其照顾者对疾病信息的理解，以便出现健康问题时能够确认和表达。
1.3 针对主要照顾者的护理干预措施
评估照顾者对支持的需求，指导家庭如何减轻照顾者负担，制订计划以加强或巩固居家自我护理行为。①通过家访与患者家人沟通，争取更多的家庭社会支持，尤其是患者病情加重时，动员更多家庭或社会成员参与照顾，增加照顾人数，以减少主要照顾者的照顾时间，从而减少主要照顾者的负担。②通过指导、培训，增加照顾者的护理技能和知识，改善患者认知功能，减轻主要照顾者的照顾负担。将肝硬化自我管理必备知识和必备技能制成宣教卡片，内容包括疾病的特征、主要病因、典型症状和体征、疾病自我照顾的重要性和常识、药物治疗、症状急性加重及其应对措施、戒酒的方法(适用者)、腹围自我监测的方法及意义、饮食与营养、日常生活的安排和节省体能的方法等。护理实施由经过专项培训的护士负责，以保证护理措施的切实执行。③年龄大、抑郁严重、患有疾病者，感到照顾工作使自己的健康状况变差者，除该患者外还要承担其他患者的照顾工作者，感到被抛弃或缺乏支持的照顾者，应特别关注。
1.4 观察指标
①自行设计患者的一般资料调查问卷，问卷内容包括患者的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、社会支持情况、患者健康教育需求、确诊时间、住院次数等。照顾者一般情况调查表包括：照顾者的性别、年龄、文化程度、与患者关系、照顾时间等。②Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)中文版[3]：该量表由20世纪80年代美国学者Zarit等结合临床和护理负担测量理论研制而成，共22个条目，包括个人负担和责任负担两个维度。每条目采用5级评分法，从没有到总是，依次计分为0、1、2、3、4，总分为88分。根据ZBI值的大小划分为高护理负担组(ZBI值≥39 分)和低护理负担组(ZBI值<39 分)。ZBI中文版的Cronbach 系数为0.868，各因子内条目的结构效度、内容效度均较好[4]。个人负担由条目1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21构成，责任负担由条目2、3、6、11、12、13组成，条目22是护理者所感受到的总的护理负担[5] (何艳玲)
[关键词] 延续护理；肝硬化；生活质量；照顾负担
[中图分类号] R575.2 [文献标识码] A [文章编号] 1674-4721(2015)1(a)-0135-03
乙型肝炎后肝硬化目前尚无有效的治愈方法，病程漫长，患者发病和日常活动能力的丧失多集中在中青年，严重影响生活质量，而且给家庭和社会带来沉重负担[1]。照顾患者是一项艰巨的劳动，随着患者日常活动能力的丧失，照顾者的负担也越来越重，本研究旨在通过院外延续护理，减轻肝硬化患者照顾者的负担。
1 资料与方法
1.1 一般资料
选取2010年12月～2011年12月收治的确诊为乙型肝炎后肝硬化、出院后居家养病的患者作为研究对象，出院前3 d由专人将调查问卷发给研究对象(患者及主要照顾者)，并讲解此次调研的目的和问卷的填写方法，让其独立完成。对阅读问卷有困难者以不带任何暗示的方式告知，让其独自做出选择，由护士帮助填写。本次研究共收到有效问卷62份，研究过程中因故脱落11例，51例完成了为期1年的延续护理。其中男35例，女16例；年龄为32～72岁，平均(54.69±10.79)岁；病程为5个月～23年。选取其中患者的主要照顾者44名，其中男17名，女27名；年龄32～67岁；与患者关系：配偶23名，子女12名，其他9名；文化程度：大专以上6名，高中7名，初中18名，小学及以下13名。病例纳入标准：愿意配合该项量表调查并接受院外延续护理，意识清楚，无精神病史。主要照顾者纳入标准：①与患者关系密切，是患者的主要照顾者；②年龄≥18岁；③意识清楚，语言正常；④自患者发病以来照顾时间最长者。
1.2 方法
担任延续护理的护士由经过专门培训的护士担任。住院期间，护士对患者和家属进行针对性、系统性健康教育，给患者及照顾者建立档案。出院前，研究成员根据患者的健康状况评估结果，针对发现的健康问题，设计护理干预方案和记录系统，包括出院前、家庭访视时使用的护理评估和状况评价表[2]，制订干预方案时征求医生意见；拟定出院计划时让主要照顾者参加患者出院计划的制订，使其了解患者出院后应如何进行正确的护理，并提供相应的知识，以便较好地应对疾病的变化。出院时，对患者和照顾者进行详细的健康指导，并发放医护人员联系卡，以便患者出现健康问题时，能及时得到有效帮助。出院后，护士有计划地采用电话随访、家庭访视或定期来院咨询等方式进行护理评估、健康教育、指导和咨询、用药指导与管理、居家康复和自我管理的监测和评价。①家庭访视：出院后3个月内，1次/月；3个月后每2个月1次，主要是护士评估出院患者的生理体征、精神状态、自理能力及主要照顾者情况，审查出院指导计划的实施情况，以确保患者能够真正有效地执行护理计划，并采取恰当的行为。②电话随访：强化健康教育效果，核实自我管理及执行情况等，第1次是出院后第3天随访，第2次是出院后1周进行，以后每2周1次。③患者定期来院复诊：医护共同接受咨询并评估指导患者的状况，指导患者及照顾者。④建立飞信群：每周发送健康教育知识，提醒及时复诊等。每次随访时根据需要向患者及主要照顾者讲解有关合理饮食、药物管理、并发症常见症状和体征的知识，强化患者及其照顾者对疾病信息的理解，以便出现健康问题时能够确认和表达。
1.3 针对主要照顾者的护理干预措施
评估照顾者对支持的需求，指导家庭如何减轻照顾者负担，制订计划以加强或巩固居家自我护理行为。①通过家访与患者家人沟通，争取更多的家庭社会支持，尤其是患者病情加重时，动员更多家庭或社会成员参与照顾，增加照顾人数，以减少主要照顾者的照顾时间，从而减少主要照顾者的负担。②通过指导、培训，增加照顾者的护理技能和知识，改善患者认知功能，减轻主要照顾者的照顾负担。将肝硬化自我管理必备知识和必备技能制成宣教卡片，内容包括疾病的特征、主要病因、典型症状和体征、疾病自我照顾的重要性和常识、药物治疗、症状急性加重及其应对措施、戒酒的方法(适用者)、腹围自我监测的方法及意义、饮食与营养、日常生活的安排和节省体能的方法等。护理实施由经过专项培训的护士负责，以保证护理措施的切实执行。③年龄大、抑郁严重、患有疾病者，感到照顾工作使自己的健康状况变差者，除该患者外还要承担其他患者的照顾工作者，感到被抛弃或缺乏支持的照顾者，应特别关注。
1.4 观察指标
①自行设计患者的一般资料调查问卷，问卷内容包括患者的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、社会支持情况、患者健康教育需求、确诊时间、住院次数等。照顾者一般情况调查表包括：照顾者的性别、年龄、文化程度、与患者关系、照顾时间等。②Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview，ZBI)中文版[3]：该量表由20世纪80年代美国学者Zarit等结合临床和护理负担测量理论研制而成，共22个条目，包括个人负担和责任负担两个维度。每条目采用5级评分法，从没有到总是，依次计分为0、1、2、3、4，总分为88分。根据ZBI值的大小划分为高护理负担组(ZBI值≥39 分)和低护理负担组(ZBI值<39 分)。ZBI中文版的Cronbach 系数为0.868，各因子内条目的结构效度、内容效度均较好[4]。个人负担由条目1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21构成，责任负担由条目2、3、6、11、12、13组成，条目22是护理者所感受到的总的护理负担[5] (何艳玲)